segunda-feira, 14 de outubro de 2013

EDNA CHIMAZAKI SOFRE COM A DOENÇA DE STILL E TEM MUITAS DORES EM TODO CORPO.

Doença rara e de difícil diagnóstico



"Eu chegava a acordar de madrugada com muita dor e é impossível explicar onde exatamente dói, porque eu sentia dor em todas as articulações do corpo", afirma Edna Chimazaki
Febre diária e manchas na pele que lembravam uma alergia. Estes foram os dois primeiros sintomas que apareceram no corpo da auxiliar administrativa Edna Miyuki Chimazaki, de 40 anos. Os sinais surgiram há quase dois anos, e depois vieram acompanhados de dor e inchaço nas articulações, além de fadiga. Foram mais de seis meses, passando por vários médicos e fazendo inúmeros exames até que ela fosse diagnosticada com Doença de Still do Adulto, uma doença reumática rara. "Os dois primeiros médicos pelos quais eu passei disseram que eu estava com alergia alimentar. Tomei medicamentos e injeções antialérgicas mas nada melhorava", afirma. 

Após dois meses do surgimento dos sintomas, a intensidade das dores aumentou e Edna precisou ser internada. Os exames realizados não apontavam a causa do problema e o hemograma apresentava muita alteração. "Os médicos achavam que eu tinha alguma infecção, fiz exames para tuberculose, pneumonia, hepatite, mas deu tudo negativo", lembra. Até uma biópsia do músculo foi feita em busca de algum sinal que justificasse os sintomas que ela apresentava. "Me falaram que eu tinha doença psicológica, artrite e alergia", comenta. Edna chegou a ficar impossibilitada de dirigir por conta do inchaço das articulações. 

Quando saiu da internação, a auxiliar administrativa decidiu procurar uma reumatologista que inicialmente identificou a doença como artrite reumatoide. "Comecei a tomar remédios e aos poucos meu quadro foi melhorando", comenta. Alguns meses depois, Edna se lembrou de mostrar para a médica algumas fotos da alergia, que já havia desaparecido. "Quando ela viu as fotos e o meu primeiro exame de sangue já diagnosticou como Doença de Still do Adulto. Ela me explicou que a característica desta doença é justamente não aparecer nos exames feitos para artrite reumatoide", explica Edna. 

Com o início do tratamento adequado, os sintomas melhoraram ainda mais, mas a dor generalizada e forte continuava. "A coisa mais triste é não conseguir andar, escrever e tocar em nada. Eu chegava a acordar de madrugada com muita dor e é impossível explicar onde exatamente dói, porque eu sentia dor em todas as articulações do corpo", afirma. 

Dificuldades
Edna foi afastada do trabalho para recuperar sua saúde, mas foi preciso passar por três médicos peritos do INSS até que um deles aceitasse que o afastamento era realmente necessário. "Como os exames não apontavam para nenhum diagnóstico, eles não acreditavam que eu estava doente e me falavam para voltar a trabalhar. Eu posso dizer que dois dos três médicos pelos quais eu passei estavam despreparados e não conheciam a minha doença", afirma. 

Medicação
Com a administração dos medicamentos corretos, ela conseguiu voltar a trabalhar e ter uma vida normal, com qualidade. "Agora eu tenho recaídas a cada três ou quatro meses", destaca. Para ela, a fase mais difícil foi no início, quando os sintomas eram muito fortes e não havia diagnóstico e nem medicamentos que aliviassem os sintomas. Atualmente, Edna toma um medicamento biológico, o mais moderno que há para o tratamento desta doença, mas até chegar a este remédio, ela precisou tomar outras drogas para preparar o organismo. "Tive queda de cabelo e até um quadro depressivo, mas sem este remédio eu não chegaria até o medicamento biológico que tomo hoje", explica. Os remédios são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aplicados por uma enfermeira do laboratório fabricante que vai até a casa de Edna, uma vez por semana. 

Apesar da melhora evidente, Edna destaca que é preciso seguir os horários dos remédios à risca. "É uma doença silenciosa e séria. Preciso tomar cuidado porque sei que ela pode atingir a pele, pulmão, o fígado e coração. Sigo rigorosamente as datas dos exames porque sei que a doença pode se espalhar pelo organismo", conclui. 

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